social.tulsa.ok.us is one of the many independent Mastodon servers you can use to participate in the fediverse.
Green Country's regional fediverse instance.

Server stats:

14
active users

#LongCovid

53 posts42 participants1 post today

In #Australia and have #LongCovid and need healthcare that your GP isn't offering? Put yourself on the waitlist for Clinic Nineteen, and then get a simple referral from your GP closer to when you're accepted (current wait: 3-6 months).

Appointments are all telehealth. Initial appointment is $110 out of pocket (which is what I just had to pay for a GP out of pocket anyway), unclear about subsequent.

I don't know anything else about the clinic, have just put myself on the wait list, but making sure people know there are still services. #Covid19 #healthcare

clinicnineteen.com.au/about-us

Clinic NineteenClinic NineteenGet started on the path to feeling like yourself again
Continued thread

I have a much harder time thinking these days. There are times I'm so tired that when I go to talk, I speak gibberish. I forget words all the time. Trying to find the word is like dragging my brain through a glue trap. I have a hard time reading any one thing for very long. I'm glad I can still write coherently, but I don't seem able to write much after supper. I'm also finding that I have an extremely hard time concentrating on much of anything after supper. I'm afraid I'll have to stop signing up for online evening classes because I can barely stay alert during them. It feels an awful lot like when I had mono back in 1989. #LongCovidAwarenessDay #LongCovid #Covid #BrainFog

Continued thread

As far as I know, I've only had COVID once. It was a "mild" case. It didn't feel any worse than a cold and a bit of a sore throat for me. And even though I was fully vaccinated, took Paxlovid right away, and rested very very hard for three months (going to bed whenever I felt even the slightest bit tired), I still ended up with long COVID. I was strong and healthy before. I trained five days a week at the gym and yoga studio and hiked on weekends.

I'm scared shitless about getting COVID again. I'm one of the very few people I know who still masks regularly. #LongCovidAwarenessDay #LongCovid #Covid #MaskUp

I was an athlete for years. I did fitness competitions, trail running, mountain running, obstacle course races, interprovincial bicycling, hiking, and martial arts. I was a professional dancer, an aerialist, a model, and a LARPer. These days, I spend the vast majority of my time sitting down. I go to the gym a couple of times a week and try to go for walks every day, but if I exert too much or think too hard for too long, I'm exhausted.

This is not the normal feeling of being tired after a grueling workout. It's not a mind over matter thing. It's the kind of fatigue you feel when you're sick or dealing with a nasty injury. #LongCovidAwarenessDay #LongCovid #PostExertionalMalaise #ChronicIllness

It’s International Long Covid Awareness Day, and my latest article looks at the reasons why people believe they don’t know anyone with Long Covid.

We desperately need increased visibility into this debilitating chronic illness so that we can raise awareness and fund treatments, mitigations and cures.

Anyone can get Long Covid. It’s not limited to ‘only the vulnerable’ or those who had a severe initial infection.

This disease does not discriminate. Even people with asymptomatic initial infections have found themselves disabled by Long Covid.

It’s time we start processing the trauma of the pandemic and stop living in denial.

We are in the middle of a mass disabling event, and the longer it takes us to admit that, the more people will be harmed.

Let’s spread the word that the only way to avoid Long Covid is to avoid getting Covid in the first place.

Wear a mask. Stay home when sick. Clean and ventilate the air.

When we all agree to care about the air we share, we can begin to bring about real change.

disabledginger.com/p/i-dont-kn

The Disabled Ginger · I Don't Know Anyone With Long CovidBy Broadwaybabyto
Continued thread

More quotes:

"Check out other organizations that fight for Long COVID day in and day out including:

Black Long COVID Experience, COVID-19 Longhaulers Advocacy Project, Long COVID Families and Patient-led Research Collaborative, among others!

Share information, check out these groups, donate today!

Long COVID research care and treatments matter for everyone."

@longcovid

3/3

Continued thread

#MEAction has been fighting to protect the Long COVID Advisory Committee at HHS, which was recently dismantled.

In this video, five patient-advocates read an open letter to Health and Human Services Secretary Robert F. Kennedy Jr.

youtube.com/watch?v=hQn3kqyAT6

@longcovid

2/3

Het is vandaag #LongCovidAwarenessDay.

Alles wat je niet wilt weten over #COVID:


- COVID is #airborne: het verspreid zich met name via minuscule zwevende druppeltjes door de lucht. Die kunnen uren in een kamer blijven hangen, en blijven dan besmettelijk. Afstand houden heeft alleen effect op grote druppels, maar niet op deze aerosolen.

- Covid is niet "mild".

- Infectieschade is cumulatief.

- Het maakt je vatbaarder voor andere infecties en ziekten.

- Er is geen genezing voor #longCOVID.

- De #pandemie is nog niet voorbij.

- Het dragen van een FFP2 #masker vermindert de overdracht wel enorm, tot 99%.

- Vaccineren & boosteren blijft nodig. Als je al meermaals besmet bent geraakt zonder long covid te krijgen biedt dat helaas geen enkele garantie voor de volgende keer. Vaccinatie vermindert je kans op long covid met de helft voor meerdere maanden (en het slaat nergens op dat je maar eens in het jaar een prik kunt krijgen)

- Als je covid krijgt is het ongelofelijk belangrijk dat je:

1. Thuis blijft en geen anderen besmet (of alleen met een FFP2 masker anderen opzoekt) - het kan voor mensen met slechte afweer nog steeds dodelijk zijn, of je geliefden levenslang long covid bezorgen.

2. Rustig uitziekt.
We weten nog steeds niet precies waarom de één long covid krijgt en de ander niet, maar van één mechanisme zijn we zeker: als je nog niet goed beter bent en dan toch al over je grenzen gaat, is dat de beste manier om long covid te ontwikkelen. Dit is de reden dat erg veel super gezonde topsporters long covid krijgen.

- Van de mensen die long covid krijgen, ontwikkelt ongeveer 25% de ernstigste vorm, met ME. #ME is een multisysteemziekte die je ook op kunt lopen van bijvoorbeeld Pfeiffer of Q-koorts.
Mensen met ME raken totaal uitgeput van de kleinste prikkels. Het is een soort straf op leven: alles wat leven de moeite waard maakt put je zo ontzettend uit dat je er uren, dagen of zelfs jaren ziek van wordt, alsof je een zware griep hebt.
Ongeveer de helft van de mensen met ME kan nooit meer werken, een kwart is nagenoeg of helemaal bedlegerig.

Dat wil je niet meemaken.

Het gaat bij die laatste, zeer ernstig zieke groep mensen om tienduizenden. Een groot deel van hen wordt nooit meer beter.

Je denkt dat ze niet bestaan omdat je ze niet ziet: ze zitten opgesloten in hun huis, omringd door een vijandige samenleving die hun ziekte het liefst negeert of zelfs agressief ontkent.

Kijken we naar het totaal van mensen met long covid, inclusief mildere vormen (die vaak met veel rust en maanden tot jaren uitzitten, nog wel genezen) dan hebben we het over honderdduizenden Nederlanders.

Nu de overheid heeft besloten om de ernst van covid simpelweg te ontkennen, en de honderdduizenden mensen met long covid af te schepen met een fooi voor een paar long covidklinieken die slechts genoeg financiën hebben om enkele tientallen patiënten te ondersteunen (en een methode voor genezing is er überhaupt niet), is er maar één ding wat je kunt doen.

Probeer zo min mogelijk besmet te raken, en als je toch besmet raakt, besmet dan geen anderen en ziek zo rustig mogelijk uit.

Wat helpt om besmetting te voorkomen is:
- goed aansluitende #FFP2 maskers
- mensen in de buitenlucht ontmoeten in plaats van binnen
- luchtzuivering met HEPA filters voor binnen (je kunt al een mobiel stil apparaat kopen voor in je huiskamer vanaf een euro of 85)
- een tip waar al wel bewijs voor is, maar waar nog meer onderzoek naar moet worden gedaan: bepaalde neussprays met algen blokkeren de receptoren in je neus, waardoor covid maar ook verkoudheid en griep veel minder kans hebben om je te besmetten. In Nederland is dit middel te bestellen onder de merknaam Algovir.
- Hoe meer van deze tips je tegelijkertijd inzet, hoe minder kans je op besmetting hebt.

Op dit moment is het aantal besmettingen in Nederland gelukkig heel laag, maar dat blijft niet zo. Over een paar weken of een maand komt er weer een nieuwe variant, die de getallen omhoog zal jagen. Dat is geen doomsday prediking, maar gewoon hoe evolutie werkt.

Zo lang de wereld niets doet tegen verspreiding, zal covid blijven muteren. Dat elke nieuwe covid variant minder heftig is, is een sprookje. Of een nieuwe variant zwaarder is of niet, is volstrekt random. Het enige wat je zeker weet, is dat als er een nieuwe variant dominant wordt, dat deze besmettelijker is dan de vorige. Anders zou die namelijk niet dominant worden.

Heel, heel veel warmte voor de mensen met long covid. De één heeft slechts maanden last, de ander is levenslang aan huis gebonden, of zelfs aan bed. De één is slechts doodmoe en ruikt bijvoorbeeld niets meer, de ander kan niet eens rechtop gaan zitten zonder flauw te vallen. De één wordt beter, de ander niet.
Juist de ernstigste vormen hebben helaas minder kans om beter te worden, hoewel ik ook mensen ken met heel zware vormen, jarenlang, die daarna toch deels opknapten, soms tijdelijk, maar soms ook (naar het zich laat aanzien) definitief.

Hou vol, lieverds.

Today is Long Covid awareness day. An example of the lack of awareness: Last month one of my Long Covid patients died in the hospital. CT scan reported ground glass opacities in the lungs characteristic of Covid but it was ignored. None of the clinical notes made mention of this.
#COVID #LongCovid
longcovidawareness.life/

Long Covid AwarenessInternational Long Covid AwarenessLong Covid Long Covid Awareness Day March 15th #LongCovid #LongCovidAwarenessDay COVID Viral persistence PASC. COVID19 Long Covid awareness ribbon colors grey/teal/black

I wake up every morning
At a quarter to ten
Like am I dying? Is this real?
Oh right it's this again

I'm awoken by my daughter
As she jumps in my bed
Only kidding - I don't have a kid
I crochet instead

Am I depressed? (yeah) Stressed? (yeah)
It's anyone's guess
I'll bother getting better
When I bother getting dressed

Is it going to end? When?
Alrighty then
It's just another day of #LongCovid
And I'm living in the future...

youtube.com/watch?v=5XWEVoI40s

(Thanks Bo)

www.youtube.com- YouTubeEnjoy the videos and music you love, upload original content, and share it all with friends, family, and the world on YouTube.